实施出生缺陷干预工程  全面提高出生人口素质

 

人口素质直接关系到国家的综合竞争力，关系到经济社会的协调发展，出生缺陷预防工作是全面提高出生人口素质的首要关口。新时期，全面实施出生缺陷干预工程，减少出生缺陷的发生，是统筹解决人口问题，促进人的全面发展的重要任务，更是落实科学发展观，增进家庭幸福、促进国家富强的有效途径。区政协人口和健康委员会通过深入开展出生缺陷预防工作调查研究，对相关工作提出对策建议。

出生缺陷也叫先天异常、先天畸形，是指由于遗传或先天因素造成新生儿出生时就存在各种身体结构、智力或代谢方面的异常。我国是世界上出生缺陷的高发国家之一，据中国出生缺陷监测中心以医院为基础的出生缺陷监测结果显示，2001—2006年全国出生缺陷发生率分别为10.49‰、11.12‰、12.98‰、12.84‰、13.9‰和14.55‰，上升趋势明显。近年来，上海市的情况也不容乐观，据上海市卫生局的统计资料显示，本市出生缺陷发生率基本在８‰—10‰之间波动。就本区情况来看，出生缺陷也已经日益凸显为一个重大的公共卫生问题，据区卫生局统计资料显示，2001—2007年，我区的出生缺陷发生率分别为7.96‰、6.34‰、8.2‰、9.54‰、10.57‰、6.2‰以及8.28‰。

出生缺陷的发生给国家经济社会发展造成沉重的负担。据统计，我国每年主要出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元；维持最基本生活费用高达数百亿元；给国家造成的间接费用约数千亿元。同时出生一个缺陷儿，不仅给家庭带来沉重的经济负担，导致家庭贫困，而且还要给家庭带来难以摆脱的精神痛苦和心理负担，严重影响家庭的幸福和谐和生活质量。由此可见，我国出生人口素质整体形势严峻。随着经济社会的迅速发展，中国人民的生活条件得到前所未有的改善和提高，如果生活水平提高了，出生缺陷却上升了，就会使发展制约在起跑线上，庞大的13亿人口大国不仅不能成为人力资源强国，而且还将面临劳动人口损耗的隐患。出生缺陷直接影响着我国综合国力和国际竞争力的提升，影响经济社会的可持续发展，影响全面建设小康社会战略目标的实现，亟待全党、全社会从全局和战略的高度切实关注，积极应对。

减少出生缺陷的重点在于预防，只要采取正确的预防措施，就可以减少60％以上出生缺陷的发生。党中央、国务院高度重视此项工作，《中共中央国务院关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决人口问题的决定》将实施出生缺陷干预工程、提高出生人口素质列为统筹解决人口问题的重要内容；《中华人民共和国国民经济和社会发展的第十一个五年规划纲要》强调加大出生缺陷干预力度，改善出生人口素质；《国家中长期科学和技术发展规划纲要（2006-2020 年）》也将出生缺陷防治列为优先主题；每年9月12日被定为“中国预防出生缺陷日”。为减少新生儿出生缺陷和残疾发病率，国家卫生部和中国残疾人联合会共同颁布《中国提高出生人口素质，减少出生缺陷和残疾行动计划》，重点推广世界卫生组织提出的出生缺陷“三级预防”策略，即一级预防，通过健康教育、选择最佳生育年龄、遗传咨询、孕前保健、合理营养、避免接触放射线和有毒有害物质、预防感染、谨慎用药、戒烟戒酒等孕前阶段综合干预，减少出生缺陷的发生；二级预防，通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷，早期发现，早期干预，减少缺陷儿的出生；三级预防，对新生儿疾病的早期筛查，早期诊断，及时治疗，避免或减轻致残，提高患儿生活质量。

1、加强领导，规范运作。分管区长亲自召集相关部门召开专题工作会议，确定人口计生部门为牵头单位，将任务布置到卫生、民政、妇联等部门，确保工作落实到位。区卫生局与区人口计生委联合下发《关于开展出生缺陷一级预防指导与服务工作的通知》，明确了工作对象、内容、要求等，同时召开全区出生缺陷一级预防工作推进会，邀请相关专家现场指导，明确工作方向，提高工作有效性。

2、创新载体，广泛宣传。一是积极利用社区报刊、广播、互联网络、短信平台等大众传媒，不断扩大宣传的覆盖面和影响力，营造有利于提高出生人口素质的社会氛围。二是开展专题讲座及大型咨询活动，通过开展不同层面的优生咨询，增强群众对出生缺陷的重视度。三是将出生缺陷相关知识渗透到各类宣传活动中，充分发挥宣传倡导作用，提高全民的预防意识。

3、聚焦重点人群，提供链式服务。一是聚焦新婚夫妇，倡导科学婚检。在婚姻登记处的婚姻家庭健康咨询室内，区卫生局与区人口计生委专门配备了专科医生和家庭计划指导员，第一时间向新婚登记对象进行科学婚检、出生缺陷一级预防、孕前检测等重要性的宣传，提供专业的新婚保健咨询服务。二是聚焦婚孕环节，做好跟踪随访。重点做好孕前宣传与孕期指导的跟踪随访工作，极开展孕前知识宣传，通过具有专业医学背景的家庭计划指导员定期上门面对面地进行指导服务，对孕产妇孕早期、孕中期、孕晚期、产褥期等各个阶段进行全程的关注指导。三是聚焦高危人群，提供导医服务。高度注重高龄产妇、习惯性流产对象等出生缺陷一级预防高危人群的干预指导，建立全程个案册262份，并在自愿的基础上，引导其到专业机构开设的优生门诊接受相关检查评估、咨询指导服务。

1、开展孕前预防出生缺陷实验室筛查。各医疗机构对孕期进行重点监控。在筛查过程中，如有异常，在家属知情同意情况下，结束妊娠，降低出生缺陷的发生，避免由于缺陷儿的出生而给家庭带来的难以摆脱的精神痛苦和心理负担。2008年，全区出生缺陷数是271人；2009年1—9月，出生缺陷数为254人。

2、健全产前诊断及新生儿疾病筛查网络。做好新生儿疾病筛查及跟踪随访工作，加强高危儿管理。使用统一的筛查方法，开展新生儿听力筛查。全区4个筛查点，2008年，共筛查6648人，筛查率95.66%，阳性564人数，42天复查阳性66人数，转市儿科医院继续随访。

3、开展妊娠合并梅毒监测和艾滋病免费自愿检测工作。从2008年底开始，在原来开展妊娠合并梅毒监测的基础上，增加艾滋病免费自愿检测工作，对整个监测过程中所有个案及时上报，对患者及新生儿按规定要求落实随访。

一是婚检率的下降。婚前和孕前检查是一级预防的有效手段。自2003年10月1日起实行的《婚姻登记条例》不再强制婚检后，群众误认为是“取消婚检”，以至于全国的婚检工作跌入低谷，婚检率明显下降。2002年之前，普陀区婚检率每年都接近100%，但自2003年10月1日起实行的《婚姻登记条例》不再强制婚检后，婚检率明显下降，一度跌至5%以下，2006年后有所回升，但比例仍在20%以下。婚检率的大幅下降导致新婚人群中大量疾病漏检，给新婚人群及后代健康带来隐患。可以说，婚检率下降是我区出生缺陷上升的重要原因之一。

二是产前筛查、诊断的费用较高。产前筛查及产前诊断作为出生缺陷二级预防的有效手段，在提高出生人口素质方面发挥着重要作用，然而这两个项目检测费用相对较高，以唐氏综合症筛查为例，初筛需要人民币160元，羊膜穿刺检测就需人民币1200元，而且产生费用并未纳入医保范围。我区经济生活水平在全市并非翘楚，很大一部分居民在经济上并无能力承担这笔费用。这也是造成我区出生缺陷上升的另一个原因。

针对辖区内预防出生缺陷工作的重点对象，包括未婚青年、新婚对象、0—3岁婴幼儿家长等2300余人，开展了“普陀区提高出生人口素质调查”。根据调查结果分析，目前我区实施出生缺陷干预工程过程中，还存在以下问题：

受旧的婚姻生育观念的影响，许多群众不愿意主动去做婚前检查和孕前检查，有些人担心检查时一旦查出疾病会影响自己的婚姻和生活；有些适龄对象觉得自己能吃能睡、精力充沛，没有不舒服的感觉，不会有什么疾病，身体健康不必参加婚（孕）前检查；还有一些人每年做一次身体健康检查，他们认为再进行婚（孕）前检查是重复检查，完全没必要。同时，在调查中发现，有55％的调查对象在最佳生育年龄、孕检最合适的时间、孕检的主要项目以及优生咨询的最佳时机等方面的知晓程度不高。群众对出生缺陷预防的知晓率较低，应对出生缺陷的行为能力也显得较为不足，出生缺陷预防相关知识的宣传力度有待加强。

由于场地条件、经费投入等方面的因素，目前我区婚检、孕前检查与婚姻登记、新婚咨询指导服务未形成一条龙模式，使得大部分新婚对象不能在婚姻登记的同时就近进行婚检和孕前检测。调查结果显示，48.10％的没有或不愿意参加婚检的对象认为婚检不方便，这是导致婚检率的下降的重要因素之一。同时，孕前检测费用较高，且全部是自费项目，影响了工作开展。据初步计算，女性孕前检查项目分为一般检查项目和特殊检测项目，其中一般检查项目包含常规体格检查、妇科检查、口腔检查、常规生化检查、心电图、胸片、腹部B超、妇科B超等，特殊检测项目包含乙肝病毒抗原抗体检测、性病检测、ABO溶血检测、TORCH检测。男性孕前检查项目有体格检查，血、尿、便常规及肝肾功能，精液和生殖系统疾病检查，性病检测。若夫妻双方进行全套孕前检查项目，所需花费将近1000元，高昂的孕前检查费用影响了孕前检查的普及和推广。

由于出生缺陷病因复杂，病种繁多，所以预防出生缺陷这一工作科学性很强，技术要求极高，必须依靠一支高素质的队伍作为技术支撑，才能确保出生缺陷干预工程的持续健康发展。但在现在的工作中，传统的优生优育宣传更加注重在新婚、孕妇保健等方面，出生缺陷预防并未作为明确的概念单独列为一个专有项目进行普遍的宣传，人口计生部门的家庭计划指导员以及基层人口计生干部相关的专业知识较为薄弱，在对群众进行宣传，特别是进行专业的指导服务方面力不从心。

出生缺陷预防工作涉及到卫生、人口计生、民政、残联等多个部门，但在工作开展中，还没有真正形成部门联动、资源共享的局面，很多时候还是各个部门之间各自开展工作，影响了资源的有效利用，特别是人口计生和社区卫生服务之间的合作关系还没有完全理顺，影响了工作成效。同时，我区对重点对象的跟踪、评估等体制还不健全。

减少出生缺陷发生，首先需要大力提高群众预防出生缺陷的意识和能力，科学知识的传递是减少出生缺陷发生的第一道防线。建议区委宣传部、文明办、人口计生委、卫生局、财政局、民政局、教育局、人力资源和社会保障局、科委、妇联、残联、红十字会等相关部门共同合作，利用世界人口日、中国预防出生缺陷日、助残日、妇女节、青年节等纪念日，共同做好预防出生缺陷有关科普知识的社会宣传。通过开展形式多样的宣传教育活动，将预防出生缺陷的科学知识普及到社区居民、重点对象、流动人口当中，切实提高广大群众预防出生缺陷的知识水平和防范能力，提高群众自觉进行婚检、孕检的认识，增强群众预防出生缺陷的行为能力，降低出生缺陷的发生风险。

一方面，目前整合民政、卫生、人口计生等相关部门力量，形成婚姻登记、婚前检查、人口计生宣传“一门式”服务模式的婚姻登记“一门式”服务大厅的建设已被列入区政府“三年行动计划”之中，在这种新模式下，各相关部门应该继续加强合作，将出生缺陷的相关内容更好地融入进去，切实将我区的婚检率提高到一个新的水平。另一方面，财政部门要积极给予支持，争取将实施出生缺陷干预工程所需资金列入财政预算，设立基本项目免费孕前检测等专项资金予以保障。残联、红会、科委等部门要结合各自工作，积极开展出生缺陷儿的早期康复训练，对确有困难的出生缺陷儿家庭提供相应的人道救助，同时将优生优育、预防出生缺陷、生殖保健等科学知识作为科普宣传的重要内容。

出生缺陷预防是一项专业性强的工作，要加强对各级指导服务人员出生缺陷预防专业知识和技能的培训，不断更新知识，强化服务理念，提高宣传倡导能力、健康促进能力、咨询指导能力和高危人群监测能力，真正服务人民群众。

一是对人口计生部门相关人员的培训。借助市、区出生缺陷预防专家讲师团、社区卫生服务中心医生力量，定期开展出生缺陷预防知识培训。人口计生综合服务站医生与社区卫生服务中心医生相互配合，优势互补，分层、分类进行培训。定期邀请出生缺陷预防专家举办讲座，同时选送部分服务人员参加市级培训。

二是对其他部门相关人员的培训。包括民政婚姻登记处的登记人员、各团委负责人员、媒体宣传人员等，这些人群在工作中，直接涉及到出生缺陷预防相关知识的运用，要定期对其开展预防出生缺陷科普知识专题培训，提高其对出生缺陷预防的认识，在工作开展中更有针对性。

三是对社区志愿者、新婚、待孕人群的培训。按照逐级培训原则，重点开展预防出生缺陷、优生优育、生殖保健等知识讲座，并将范围逐步扩大到外来流动人口，进一步拓展出生缺陷预防工作的覆盖面。

卫生部门和人口计生部门要更加紧密协调，进一步推进人口计生信息优势和卫生人员专业优势的整合。人口计生部门要建立健全以区人口计生指导中心为主体，以街道镇人口计生综合服务站和居（村）委家庭计划指导室为依托的出生缺陷一级预防服务网络。卫生部门则要继续发挥自身的专业优势，将出生缺陷预防工作纳入社区卫生服务中心“六位一体”当中，进一步拓展“六位一体”服务职能。双方通过项目合作的方式，借助人口计生系统三级网络宣传优势，充分借助卫生系统的资源优势，积极发挥其专业技术优势，引导社区居民建立健康生活方式，为群众提供较为专业的孕前期的优生宣传、指导，开展遗传咨询等孕前阶段综合干预等服务。同时，社区卫生服务中心还要积极做好与二级医院孕前检测的衔接工作，对检测结果向服务对象作出具体说明，引导重点高危对象到专业机构接受专科咨询评估服务，切实减少出生缺陷发生的可能性。年末，对工作成效显著的单位进行评估奖励，激发中心医生的工作积极性，有效提高我区出生人口素质。